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2009 MLD Family Conference™ AGENDA
Durchgeführt von der MLD Foundation (USA)
13.-14. März 2009, in Schwaig-Oberding, bei München, Deutschland
Vorläufige Agenda Stand 15. Januar 2009 – Änderungen vorbehalten
Vorläufige Liste der eingeladenen Referenten
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Freitag, 13. März 2009
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12:30 |
Beginn - Anmeldung, Erholungsraum öffnet |
Sheraton Schwaig-Oberding |
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13:00 |
Begrüßung & Vorstellung |
Dean Suhr
President, MLD Foundation |
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MLD 101 ... an overview of Metachromatic Leukodystrophy |
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13:20 |
Was ist MLD?
- Neurologie
- Genetik
- Tests - Diagnose, Mutationen
Natürliche Verlaufsform der spät infantilen MLD – Verstehen der Neuroentwicklung, um Behandlungsergebnisse zu optimieren<
Natürliche Verlaufsform der adulten MLD - Verstehen der Neuroentwicklung, um Behandlungsergebnisse zu optimieren |
Dr. Lawrence Charnas
University of Minnesota
Dr. Christiane Kehrer
Eberhard Karls Universtiy Childrenüs Hospital Tübingen, Deutschland
& Dr. Maria Escolar *
UNC Center for Development & Learning
Dr. Nicole Baumann
Paris, France
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Pause |
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15:15 |
PGD/IVF - Präimplantationsdiagnostik / In-vitro-Befruchtung
Neugeborenen-Screening für lysosomale Krankheiten
Internationales MLD Register & Natürliche Verlaufsformstudie
Frage – Antwort - Runde
Make a Wish
Neuigkeiten anderer Vereine ... ... ELA-Asso, Myelin Project, Weiße Wolke
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tbd
tbd
Dr. Alfried Kohlschütter
University Medical Center Hamburg-Eppendorf
Forum
Christian Bartsch
Make a Wish - Germany
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17:45-18:00
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Zusammenfassung
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Dean Suhr
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18:00-19:00
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Freizeit
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19:00 |
Abendessen/ gemütliches Beisammensein |
location tbd |
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Samstag, 14. März 2009
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6:30 |
Frühstück im Hotel (für Hotelgäste) |
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8:30 |
Beginn –Erholungsraum öffnet |
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9:00 |
MLD Foundation Neuigkeiten - aktuelle Aktivitäten, Rechtsvorschriften, etc.. |
Dean Suhr
President, MLD Foundation |
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MLD Research & Therapy Updates ... the search for a MLD cure |
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9:15 |
EMEA
Neue Medikamenten- & Therapiegenehmigungsprozesse
Knochenmark & Stammzellentransplantation
Transplantation
als Therapie und Transplantation in Verbindung mit anderen Therapien
HCT transplantation
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tbd
Dr. Lawrence Charnas
University of Minnesota
Dr. Patrick Aubourg
Hôpital Saint-Vincent de Paul INSERM Paris, France |
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Gen Therapie ...
Reparieren von defekten Genen
Hämatopoetische Stammzellen Gentherapie-Studie mit Lentiviral Vector
Intrazerebrale Gentherapie
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France
Dr. Maria Sessa
San Raffaele Institute for Gene Therapy HSR-TIGETMailand, Italien
Dr. Patrick Aubourg
Hôpital Saint-Vincent de Paul INSERM Paris, Frankreich |
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Pause |
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Enzymersatztherapie ... Bereitstellen des ARSA Enzyms
Was ist die Enzymersatztherapie?
Phase I/II Europäischer Versuch/ Neuigkeiten und Bericht über Ergebnisse
Phase II Internationale Versuche (inklusive USA) - Plan & Zeitplan
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Dr. Christine i. Dali - Principal Investigator
University Hospital Copenhagen
Dr. Maria Escolar *- Principal Investigator - UNC Center for Development & Learning
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| 12:30 |
Mittagessen |
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Practical Living with MLD ... the practical aspects of day to day life with MLD |
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13:15 |
Pflegetipps, um Qualität und Komfort zu maximieren
Lebensqualität:
Schmerztherapie, Räumlichkeiten, praktische Pflege, Verringern der Schwere der Krankheitssymtome |
Dr. Julie Hauer
University of Minnesota Children's Hospital |
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Pause |
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15:15 |
Lebensende, Vorbereitungen,
Hospiz, DNR, POLST, Brain & Tissue Bank
Praktische Pflege – Forum – Fragen und Antworten
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n.n.
Forum |
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17:00 - 17:30 |
Aufruf zur Aktion – wie können wir einander helfen und die Heilungschancen vorantreiben |
all |
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17:30 - 18:30 |
Freizeit |
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18:30 |
Abendessen (Abfahrt 18:30 Uhr, Abendessen 19:00 Uhr)
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Erdinger Weißbräu in Erding |
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Sonntag, 15. März 2009
Sonntag ist zur freien Verfügung - Es sind keine formalen Tagesordnungspunkte geplant.
Frühstück ist für Hotelgäste inklusive. Hotel checkout ist bis Mittag.
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* Dr. Escolar wird sich per Video.
Shire HGT,
Mac's Team,
Myelin Project, und
Boinx Software
und an alle,
die dazu beitragen werden diese Konferenz zu ermöglichen. Wir danken den Familien,
die unseren conference scholarship fund unterstützen. 