Charset Metachromatic Leukodystrophy Education - MLD Foundation
 
Education Faces of MLD

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MLD'2007 Boston

Festeggiamo i nostri 10 anni!

Vogliamo festeggiare l'inizio del decimo anno di assistenza alle famiglie colpite da LDM con la nostra prima Conferenza internazionale delle Famiglie LDM, che si terrà il 13 e 14 Marzo 2009 a Monaco in Germania.

Unisciti a noi in questo incontro con le famiglie e loro cari affetti da LDM, i migliori medici, ricercatori e caregivers che si occupano di LDM per un weekend di gioia, formazione, discussione e compassione. Ci sarà molto tempo per incontri di gruppo e personali fra le famiglie e con i medici. Vorremmo che lasciassi questo meeting con nuovi amici, nuove conoscenze ed idee di carattere pratico per poterti meglio prendere cura del tuo famigliare ammalato.

Registrati alla Conferenza delle famiglie MLD di Monaco. Register for the Munich MLD Family Conference™
Dopo il 12 Febbraio hotel spazio non possono essere garantite e saranno offerti primo arrivato, primo servito.

Collegamenti rapidi: ORDINI del GIORNO ... L’ALBERGO ... COSTI

Metteremo a disposizione una sala attrezzata per le persone affette da LDM in modo che tu possa ascoltare le relazioni mentre il tuo caro può riposarsi o trascorrere del tempo con DVD, attività artistiche ed altre attività.

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L’albergo è il bellissimo e moderno 4 stelle Sheraton Schwaig-Oberding, che dista soli 5 minuti dal Franz Josef Strauss International Airport (Munich, MUC), il secondo aeroporto della Germania, dopo Francoforte, con un transito di circa 34 milioni di passeggeri all’anno. L’hotel è fornito di ogni equipaggiamento necessario per i vostri cari affetti da LDM e vi è completa accessibilità per le sedie a rotelle. La quota include anche le pause caffè, le colazioni del mattino, il pranzo di sabato e le cene di venerdì e sabato. I costi del trasporto all’aeroporto di Monaco sono a vostro carico.

Monaco è la capitale della Baviera ed è sita, nel Sud della Germania, 50 km a nord delle Alpi. Sabato sera è prevista la cena all’Erdinger Weißbräu, una delle più famose birrerie della regione, ove sarà possibile un assaggio dei sapori della Baviera.

Un ordine del giorno di lavoro può essere visto qui.

Shire HGT Mac's Team Myelin Project Boinx Software Grazie ai finanziatori (Shire HGT), sponsors (Mac's Team e Myelin Project) e fornitori di servizi (Boinx Software), che, attrvareso ai loro contributi, hanno reso questa conferenza più accessibile alle famiglie. Anticipiamo i nostri ringraziamenti alle famiglie che hanno personalmente contribuito con donazioni al fondo dedicato alla conferenza. La MLD Family Conference non è dedicata alla raccolta di fondi; pertanto solo I costi diretti sono a carico dei partecipanti.

Register for the Munich MLD Family Conference™ Registrati alla MLD Family Conference™ di Monaco. Le registrazioni sono aperte. Dopo il 12 Febbraio hotel spazio non possono essere garantite e saranno offerti primo arrivato, primo servito. I costi sono elencati nella Tabella sottostante. L’organizzazione e le spese del viaggio sono a vostro carico. Alcune borse saranno disponibili per coloro che necessitano supporto finanziario.

1 accompagnatore adulto & un paziente LDM – pernottamento in albergo
€ 275
Include l’accomodazione completa per un accompagnatore adulto e un paziente LDM (due notti in hotel e tutti i pasti da venerdì pomeriggio sino alla colazione di domenica mattina) e una copia degli atti della conferenza
1 accompagnatore adulto & un paziente LDM – pernottamento NON in albergo
€ 120
Include le pause caffè, le cene di venerdì e sabato per un accompagnatore adulto e un paziente LDM e una copia degli atti della conferenza
Adulti addizionali
€ 75
Include tutti i pasti e una copia degli atti della conferenza
Bambini (ciascuno)
€ 35
Include comprende i pasti, l'accesso alla sala tregua. Vedi sotto per rollaway informazioni.
Neonati (ciascuno)
€ 15
include l'accesso alla sala tregua. Vedi sotto per informazioni presepe.
Base assente del rullo
€ 80
Prenotare in anticipo – l’albergo ha la disponibilità di 13 letti Base assente del rullo (il costi di 40 € per notte è addebitato direttamente a voi)
Lettini per bimbi
gratuiti
Prenotare in anticipo - l’albergo ha la disponibilità di 5 lettini
Parcheggio
€14/day
Non incluso nell’iscrizione alla conferenza

Domande? ... Contattare Dean Suhr <deansuhr@MLDfoundation.org> +1 503-656-4808

La MLD Family Conference vuole essere di utilità alle famiglie con pazienti affetti da LDM e a coloro coinvolti direttamente nell’assistenza ai pazienti LDM. L’accesso alla Conferenza è limitato proprio per mantenere l’adeguata atmosfera per le famiglie e per focalizzare l’attenzione sulla leucodistrofia metacromatica. La MLD Foundation si riserva pertanto il diritto di limitare o rifiutare l’accesso alla MLD Family Conferences proprio per raggiungere questo obiettivo.

La Conferenza è organizzata dalla MLD Foundation. Verificate con il vostro commercialista la deducibilità delle spese sostenute per partecipare alla Conferenza.